2018-12-05 3:50
每年12月1日是世界衛生組織(WHO)設立的「國際愛滋日」,鼓勵人們關注愛滋病的科學知識、政策及帶原者權益。今(2018)年,《報導者》將焦點放在醫病關係。 台灣醫療進步且有健保資源,HIV帶原者可獲免費愛滋藥物治療,但日常生活中其他的傷病就醫時仍存障礙。根據愛滋感染者權益促進會調查,大台北地區的牙醫診所,電訪687間裡近8成對診治HIV帶原者感到猶豫。我們希望藉由友善HIV醫師的經驗分享,打開社會對話的窗口,讓「友善」的氛圍一點一滴擴大⋯⋯。 在台北市大安區的一條巷弄裡,一間牙科診所的招牌格外引人注目:「一人一機,高溫高壓,杜絕傳染,防止愛滋」。咦,看牙會傳播愛滋病毒(HIV)嗎?...
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2018-12-03 11:04
前言:每年的12月1日是世界愛滋日,今年的主題是「know your status」,希望能做到U=U(Undetectable = Untransmittable),也就是測不到病毒等於沒有傳染性;本刊特別訪問了兩位帕斯提與1位伴侶是帕斯提但未感染的朋友,希望透過訪談來了解,台灣在發現愛滋病37年後,帕斯提們一路走來的心路歷程;其實他們要求不是特殊待遇,而是可以像一般人一樣的對待他們。 阿福(化名)算是資深帕斯提了,民國89年就被篩檢出了陽性反應,那時正是他要在國外大展拳腳之時,接到確診的消息之後一切都歸零了,回到台灣做了最壞的打算。「那時候台灣對於愛滋並不是很了解,很多都是負面文章,...
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2018-12-03 10:55
前言:每年的12月1日是世界愛滋日,今年的主題是「know your status」,希望能做到U=U(Undetectable = Untransmittable),也就是測不到病毒等於沒有傳染性;本刊特別訪問了兩位帕斯提與1位伴侶是帕斯提但未感染的朋友,希望透過訪談來了解,台灣在發現愛滋病37年後,帕斯提們的心路歷程;其實他們要求不是特殊待遇,而是可以像一般人一樣的對待他們! 採訪貝茲(化名)前,我還是習慣性先上網做做功課,竟然發現貝茲從沒有在媒體面前曝光過,這讓我左思右想,要怎麼提問可以降低敏感度,其實採訪後我才知道,自己想太多了,因為貝茲要得不是特殊待遇,...
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2018-11-22 12:00
一開始要擔任說故事的角色時,我滿焦慮的。畢竟感染近九年了,一路走來好像發生不少事,但現在回頭看也都雲淡風輕,沒什麼感覺了。作為一個愛滋感染者,若想要在社會上存活,不練就一副鐵石心腸,是活不下去的。前一個晚上,我問了有真人圖書館經驗的朋友該怎麼辦,她只丟給我一句話:你覺得自己還不夠弱勢嗎?(言下之意是,你能講的東西非常多。在此也要感謝這位朋友陪我完成這副工序繁瑣的面具。 前兩場故事分享,兩位重磅分享人經驗豐富,即使對面坐著國小或甚至學齡前小朋友,也能面不改色大方談愛滋。第一位分享人談論在抗病毒藥物沒那麼進步的年代抗拒服藥的心路歷程。第二位分享人則以愛滋助人工作者的角度與聽眾互動,...
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2018-11-19 11:35
『天井的微光打落在動物面具的折線處,從地上的倒影看見自己的輪廓,我嚥了一口口水,鼓起勇氣開場說出:「大家好!我是一名感染者。」』 大稻埕藝術節今年邀請愛滋感染者權益促進會(簡稱:權促會)一同「狂」、「騷」充滿古色古香的大稻埕。權促會以「野獸們的下午茶」為主題,邀請感染者朋友或工作夥伴帶上動物面具,與社會大眾一起圍坐在民藝埕店家的天井下,展開不同主題的感染者故事分享。以往感染者給社會大眾的印象,不外乎是瘦瘦黑黑且殘弱不堪的感覺,就如同森林中的野獸與人們有著神祕感的距離。當一位真實地感染者與你/妳的距離只剩下一個步伐時,可以從他們的聲音中刻畫出感染者在社會生存中的樣貌。 戴上了動物的面具,...
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2018-11-12 2:02
「愛滋病」曾經無藥可救,有「世紀黑死病」之稱,在世界各地引發巨大恐慌。但科學家何大一1995年發明「雞尾酒療法」之後,愛滋病的風貌翻開新頁,迄今,已變成一種可控制的「慢性病」,HIV帶原者每天只需吃一兩顆藥,平均壽命就跟一般人沒什麼差異。 然而,愛滋病在法律上的特殊位置一路延續到今天,是諸多傳染病之中唯一立有「特別法」的疾病,雖然法條有「不得予以歧視,拒絕其就學、就醫、就業、安養、居住或予其他不公平之待遇」的權益保障,但同時也隱含「蓄意傳染」的嚴厲限制和處罰。這樣的法律,真的有助於現今與未來的愛滋防治嗎? 「如果你知道自己感染愛滋,但與別人發生性行為時沒有告知對方這點,...
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2018-10-26 9:43
【監所關注小組新聞稿】 「追究真相,停止獵巫:請行政部門自重」 2018-10-25發出 台鐵普悠瑪列車翻覆造成重大傷亡事件,事發五天以來,全國民眾均高度關注,希望究明真相、進行究責及改進。包括罹難者家屬、當日在車上之乘客均紛紛出面要求,針對整起事件的系統性失靈要真正追查,切莫將所有責任推給司機一人承擔。唯今(10/25)早開始陸續傳出有所謂司機因施用毒品案目前緩起訴中的新聞露出,且行政院發言人在今日的行政院記者會上隨意講述案情並傳布錯誤訊息,長期專注成癮者及毒品施用者處遇之監所關注小組必須嚴正予以譴責,不要藉由獵巫來逃避,司法單位也應秉於所職,追查此緩起訴案件外流之責任。面對錯誤,切實改正...
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2018-10-16 10:10
阿慧(化名)染愛滋病10多年,近年因肝硬化致肝衰竭,不換肝隨時會走。雖然妹妹願意捐肝,但醫師發現,妹妹不知姊姊染愛滋。在醫師苦勸下,姊姊向妹妹吐實並獲諒解,成功換肝續命,更感激妹妹無私的愛。 2016年3月,我國首度開放低病毒愛滋感染者可列入器官移植等候名單中,據器捐中心統計,全台目前已有2名愛滋感染者,各在北部及中部的醫學中心完成器官移植,阿慧即是其中1人。 替阿慧執刀的主治醫師受訪表示,當他知道接手的病人有HIV病毒帶原,其實花很長的時間「溝通」,一邊和阿慧溝通,另一邊和手術團隊溝通。 該醫師表示,愛滋過去被認為是「不名譽」的病,加上健保IC卡有註記病人是否為HIV帶原,一插卡就看得到,...
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2018-10-16 10:03
我國愛滋感染者器官捐贈禁令於今年6月正式解除,但施行細節未公布。衛福部日前預告「人體器官移植分配及管理辦法」修正草案,擬開放心臟、肺臟、肝臟、腎臟、胰臟及小腸六器官,在等候器官移植的感染者同意下,接受另一名感染者器捐。新制最快年底前上路。 不過,開放器捐的器官唯獨排除眼角膜。器官捐贈移植登錄中心副執行長劉嘉琪解釋,因我國國家眼庫正在申請國際標準認證,該標準未開放愛滋眼角膜。 衛福部醫事司長石崇良表示,眼角膜移植對生命無急迫性,雖未開放愛滋眼角膜,但等待移植的感染者仍可排隊等待正常的大愛眼角膜,權益不受影響。大愛眼角膜八成可靠國內供應。 但是,包括心臟、肺臟、肝臟、腎臟、胰臟及小腸六器官,...
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2018-10-10 8:19
畢生致力愛滋病防疫、維護患者權益,自稱「阿甘醫師」的台北榮總內科部感染科主治醫師王永衛昨(8)日因病辭世,享壽63歲,家屬則低調不願透露病因。 綜合媒體報導,台北榮民總醫院今天透過新聞稿指出,王永衛致力於人類後天免疫缺乏症候群、性傳染病防治,及院內感染控制、社區傳染病防治,積極維護病患權益,並且推動愛滋修法解除外籍禁令,為國內愛滋病防疫竭盡心力。 北榮表示,2003年「嚴重急性呼吸道症候群」(SARS)疫情爆發期間,王永衛協助松山醫院及前台北縣立三重醫院成立隔離病房,後來轉任台北市衛生局疾病管制處長,在結核病十年減半、愛滋防治計畫等重大傳染病防治政策上,貢獻卓著。 北榮指出,...
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