背景

疾管署曾預估2036年約有二萬七千多名愛滋感染者將邁入50歲以上，占愛滋感染者人口約52%，隨愛滋穩定治療，平均壽命與非感染者無異，愛滋感染者的熟齡照護議題，也成為權促會關注重點之一。

權促會2020年受侵權調查結果顯示，安就養侵權比例在整體感染者中偏低，僅有1.6%（19/1179）曾遭受安就養權益侵害，但若細看實際有安就養需求的感染者，遭拒絕的比例實則高達57.6%（19/33），此處的研究限制可能包含實際遭遇侵權感染者沒有填答能力等因素。不過，從露德協會2009-2019的生活現況調查看出，感染者關心老年議題比例從15%上升至40%左右，多擔憂老後生病無人照顧、擔心遭照護拒絕等，加之本會實務工作也屢見感染者因愛滋身份受到照護機構差異對待，期盼透過愛滋感染者與長照服務相關調查，建立實證資料，作為政策建言基礎。

2023年愛滋感染者長照需求深化焦點團體

第一階段「2022年愛滋感染者接受長照服務意願調查」完成後，為了更加深入了解感染者使用長照服務的需求與困難，我們透過焦點團體研究，邀請愛滋感染者與愛滋助人工作者，藉由三大問題主軸「感染者生活中的重要他人與主要照顧者」、「中老年感染者的住院與出院經驗（含照顧決策的自主性與影響因素）」、「感染者對長照服務的認識與期待」探索他們生活與工作經驗中，對感染者長照議題的觀察。

焦點團體分為感染者場次與助人工作者場次，2023年3月至4月完成北、中、南共6場焦點團體。感染者場次3場總計15位參與者，含14位男同志，1位異性戀女性，平均年齡51歲；助人者場次3場總計13位參與者，包含醫師、護理師、社工、居服員，平均工作年資近10年，大多助人者皆有協助愛滋感染者取用長照資源經驗，包含協助申請長照服務或實際提供照護服務。

焦點團體觀察中可發現，助人者部分，多數認為感染者對長照資源認識不深，大多是需求出現後，由助人者提供個別協助，但部分感染者身體提前老化，不符合現行長照資源條件，可能造成助人者求助碰壁；此外，疾病隱私是感染者的擔憂，有部分感染者會因為尋求資源時要揭露愛滋身分，推遲助人者的協助。感染者部分，多數感染者態度傾向「照顧好自己最重要」，對使用長照服務的意願不高，甚至表現出希望避免使用的態度，源於過去不好的受照護經驗、醫療與長照環境仍普遍存在對愛滋的汙名，及不希望麻煩他人照顧的心態，而團體過程也能感受發言時自信、失望、生氣、擔心等不同的情緒，反映出感染者支持系統的強弱與潛藏的內在烙印。

上述觀察到影響愛滋長照議題的成因，可大致分為以下三個主題「醫療歧視與照護困境」、「心理健康與內在烙印」、「支持系統與經濟狀況」。

醫療歧視與照護困境

多數焦點團體參與者提到，醫療歧視多以隱性狀態呈現，例如長照機構以滿床為由婉拒愛滋感染者入住，但也有部分參與者認為現階段長照資源不均「滿床會是一個藉口，但也會是一個事實」。其中，也有少數參與者提到專業人員對培訓的拒絕「我們曾提過團隊會一起過去幫他教育訓練，對方就嚇死了，他就說沒有辦法，因為我們護理人員，都不是醫學中心背景出身。」

部分參與者分享，因系統性歧視，產生的照護困境「照服員肯不肯或願不願意，即使他們的醫學知識都非常的知道傳染途徑是什麼，但是終究他們不太會樂意去協助這些人」，有可能使得願意照護感染者的照服員，憂心受到同儕的排擠效應而降低意願，或者提供感染者服務時會增收額外費用。

此外，尋找照護資源的多方協調也實屬困難，一位參與者分享曾經有與衛生所共同處理為感染者尋找長照機構的協調會「因為他又要配合洗腎，所以有些長照機構，可能沒有辦法同時去做這樣子的服務，開了業務協調會之後，反而是被送到其他縣市去。」此處點出的共病議題，也是多數參與者認為感染者在長照議題中的痛點，諸如洗腎、精神照護等需求是否能同時被滿足。

心理健康與內在烙印

多數參與者在團體中分享使用長照資源的顧慮，可能與社會看待愛滋汙名形成的內在烙印相關，並且造成潛在的心理健康傷害。「他（愛滋感染者）會想辦法不讓自己生病，是因為他生病的時候，沒有人可以照顧他，然後他也不知道醫院友不友善」、「他們（愛滋感染者）不太知道，這個身份會不會被接受」，「想到可能會因為我H的身份，我就可能會要面對那些可能過往不好的經驗，對於他們來說要使用又是更加困難的，就是沒有那麼有信心去使用這樣子的資源」，上述對愛滋身份的擔憂，也使多數參與者觀察到感染者在面對照護議題時的孤獨與不信任感。

有少數正面經驗者，點出促進長照服務使用的關鍵，在於感染者與照護資源，透過長時間建立信任關係，使感染者對於照護資源的友善程度放下戒心。然而，即便已經取得長照資源，也並非一勞永逸，一位參與者分享「個案在機構裡面，其實非常不快樂，他很不開心，他覺得就是我不想再住在這裡。」指出取得照護資源後，照護品質與環境接納程度的重要性。

因此，也有部分參與者表達，相較現行的長照服務，會有感染者傾向以同儕（peer）團體作為替代，確保彼此照護的同時，自己的身份受到不受到異樣眼光看待。

支持系統與經濟狀況

「其實主要照顧者還是蠻多都是他們自己（感染者）」這是多數參與者在焦點團體中對感染者支持系統的回答，因為愛滋身份揭露可能帶來的高度不確定性，使得大部分感染者傾向自己照顧自己。少部分較積極涉入社群活動的參與者，則提供另一種樣貌「沒有走那個長照的支援服務，就是由我們團體來承接這個個案」，點出同儕團體作為家庭以外的支援選項，而非傳統概念的伴侶，這樣的發現，也與問卷調查結果感染者自選未來生活的主要照顧者前三高的選項吻合，部分參與者提到同儕團體、助人機構的支持也是對短期失能的對象重要的資源，因為目前的長照制度，並沒有針對短期失能的個案提供太多資源，但他們確實可能因為短期的失能無法生活自理，甚至失去經濟來源。

討論未來使用長照時的擔憂與期待，許多參與者也提到「過往的醫療經驗」與「經濟考量」。「過往醫療經驗」，呈現的「被照顧」感受，在焦點團體中用來延伸探討感染者對長照的擔憂，在先前的問卷資料分析，也看見「非感染科住院經驗」、「非感染科就診經驗」會影響感染者接觸、理解長照資源的意願。「經濟考量」則是觀察到特別的現象，經濟收入較高的感染者對長照的接受程度較低，經濟收入較低對長照接受程度較高；原因是經濟收入較高的人，對長照體系以外的資源有不同涉略，可能選擇其他更有彈性、符合自己需求的照護資源；但對於經濟收入相對較低的族群，往往支持系統資源有限，如同其中一位參與者分享「如果你沒有背後一個家庭在幫忙share這些成本跟開銷的話，獨身的一個人，基本上他很難負擔這樣子的費用」，因此當一個人難以負擔使用長照的開銷時，若有可用的補助資源，也就越願意嘗試接受。

看得到吃不到的長照服務

不同於問卷調查，焦點團體從助人工作者端，紀錄實際協助愛滋感染者使用長照服務的經驗，這樣「看得到吃不到的長照服務」包含不同的系統性成因：目前長照政策的年齡與適用範圍不符合感染者需求、感染者社群對長照服務只有住宿型機構的想像，長照床位量能與照服員知能、愛滋烙印與歧視、感染者經濟狀況、過往被照顧經驗等。

針對現況的改善與建言，工作者與感染者皆認為以下幾點為可行方向：

1. 持續改善愛滋汙名與歧視現況。
2. 長照資格認定調整，並放寬居服員服務範圍。
3. 優化長照服務提供者的教育訓練，提供人力培養與支持，設定任務型目標。
4. 整理並增能愛滋感染者的長照知識，提高近用長照服務的意願。

好好老化對於感染者社群的意義

最後，從焦點團體的討論中，也凸顯感染者社群關於老化的態度、感受有高度不安全感，許多討論的回覆時常是「我希望把自己照顧好到，不需要別人來照顧我」、「不想麻煩別人」，這包括對身體失去自主性的擔憂、憂心無法受到好的照顧、對於現有醫療決策選項的不確定。

我們認為在解決長照制度對愛滋社群不友善的同時，也需要改善感染者社群對「老化」的理解，老化不應該被視為孤寂生活與功能退化的同義詞；如何使「好好老化」成為切入點，討論不同時期的健康保健方式，以及保有社會支持網絡，可能是更基礎的社會性長期照護不可或缺的元素。

補充資訊：愛滋長照相關新聞報導（與本研究無直接關係）

1. HIV感染者3困境 老後無家可歸 https://udn.com/news/story/7266/7610509
2. HIV感染者困境／醫事人員拒照護 宣導提升疾病認知 https://udn.com/news/story/7266/7610513
3. HIV感染者困境／長照機構不肯收 關愛之家推共生宅 https://udn.com/news/story/7266/7610515
4. HIV感染者困境／買不到醫療保險 盼健保大數據幫忙 https://udn.com/news/story/7266/7610519