2019-12-03

文章來源：鏡人物

文｜鍾岳明    攝影｜楊子磊    影音｜鄒雯涵
Ken說，他在愛滋病發病5、6年後才走出低潮，後來決定開計程車，因為「比較自由，而且不會有同事，不然或多或少都會問起。」
Ken說，他在愛滋病發病5、6年後才走出低潮，後來決定開計程車，因為「比較自由，而且不會有同事，不然或多或少都會問起。」

今年五月，台灣通過同婚法案，迎向「同婚元年」，但同時，護家盟主導的「彩虹媽媽」也走進校園，散播反同思想與愛滋病的恐懼。

1981年發現愛滋病以來，由於死亡率高和透過性行為感染，成為道德恐嚇的工具，其實醫學躍進，愛滋早已不是絕症。然30多年來滿天謠言從未止息，歧視如病毒蔓延，成了防治愛滋最大的阻力，不僅把感染者打入暗處，也讓整個社會陷入黑暗恐懼。

我們採訪3位愛滋感染者：對女兒保守祕密的Ken，受盡人生折騰的Tina，和因感染被退學的阿立，讓他們痛苦不堪的，從來不是疾病折磨，而是歧視的目光與道德摧毀。

 

 
 

訪談不到3分鐘，65歲的Ken就含淚控訴：「從一開始，這個病就被貼標籤，打入受歧視的環境，而且歧視的第一槍就是張博雅，當時的衛生署長。」他激動的語調和四周冰冷的桌椅形成對比。

疾病妖魔化　人見人怕

1986年台灣出現首例愛滋病，當時社會的氛圍既驚恐又懵懂；1991年，時任衛生署長的張博雅印製愛滋病文宣，上頭卻寫：「一旦得（愛滋）病，除了不幸被迫感染者外，如為自作孽者，將會是失去尊嚴，活得痛苦，死得難堪又難看。」訴諸道德的恐嚇文字，將愛滋病妖魔化，不但讓感染者不敢主動篩檢，面對真相，更一竿子把所有感染者打入地獄，暗不見光。

24年前染病的Ken是最早的受害者。「我起初咳嗽，以為是感冒，後來吸不到空氣，急診住院，一度休克送到加護病房，那天剛好是農曆7月1日。」他在鬼門關前走一遭，活了下來，3天後卻驗出愛滋病毒，讓他變成人見人怕的鬼。「救護車轉診到成大醫院，一路上所有的人全副武裝、甲級防護，沒人敢跟我說話，直到住進感染科病房，旁人嘀咕耳語，我才知道自己得愛滋病。」

愛滋病在1981年出現時，曾有「20世紀黑死病」之稱，駭人的稱號加上多數由性行為感染，引發公眾的道德恐慌，各種荒誕不經的傳聞至今未息，也把感染者關進了黑暗中。
愛滋病在1981年出現時，曾有「20世紀黑死病」之稱，駭人的稱號加上多數由性行為感染，引發公眾的道德恐慌，各種荒誕不經的傳聞至今未息，也把感染者關進了黑暗中。

醫學證實，愛滋僅透過血液、母子垂直或性行為的體液交換才會傳染，且病毒接觸到空氣或水會瞬間死亡，日常生活接觸無傳染可能性。他當時已婚，有2個女兒，他聲稱自己不嫖不賭、不碰毒，僅偶爾應酬，至今不知為何染病。我鍥而不捨要他回憶染病的可能，仍沒有結果。

愛滋照護權威、成大醫學院護理系系主任柯乃熒提醒我：「不安全的性行為，的確是最主要的感染途徑，但每個人都有自己不願揭露的祕密，追問到底又如何？」一語驚醒，出於恐懼，我們習慣對愛滋染病原因窮追猛問，卻不曾對其他疾病如此勤奮關切。更諷刺的是，愛滋病毒從來不分同性戀或異性戀，但「愛滋病＝同性戀」的謠言，反而讓異性戀疏於自覺，治療延遲率是同性戀的整整二倍，通常發病後才知道。

愛滋病汙名很早就開始了，1987年同志運動者祁家威（右3）邀請愛滋感染者（右2）現身呼籲防治愛滋，感染者在鏡頭前也需「全副武裝」。（聯合知識庫）
愛滋病汙名很早就開始了，1987年同志運動者祁家威（右3）邀請愛滋感染者（右2）現身呼籲防治愛滋，感染者在鏡頭前也需「全副武裝」。（聯合知識庫）

擔心被孤立　不敢就醫

發病的Ken陷入憂鬱，想過自殺，斷絕人際關係，「最大的痛苦是，我生病了，居然不能告知親友我生什麼病！如果今天我得肝癌，是不是就能大方跟親人說？大家還會安慰我。但我說我得愛滋，每個人都逃之夭夭。」他戴紳士帽、口罩，堅持「全副武裝」受訪，「我最怨嘆的是，病人的人格和價值完全被扭曲了。」

他靠太太開的小吃店，擔起一家四口生計，「還好我有老婆的支持，不然我一定孤孤單單地死。」一個多小時的訪談，他說了10次以上「孤孤單單地死」，反映他深沉的恐懼，至今，2個女兒仍不知他染病，「沒必要讓她們知道，這還會連累她們。」

「過去30年愛滋病被烙印很多不好的印象，很多家人、朋友不願跟病患牽扯。」長期服務愛滋感染者的台大醫院感染科主治醫師洪健清說：「他們很無助，怕出來接受治療，就會被孤立，這對疫情控制造成反效果。現在的醫療，感染者只要積極就醫、好好吃藥，那等於是慢性病，生活和一般人是非常接近的。」

Ken三番兩次提起，他很感謝成大醫院的醫療照護，以及太太不離不棄地陪伴與支持。
Ken三番兩次提起，他很感謝成大醫院的醫療照護，以及太太不離不棄地陪伴與支持。

Ken接受治療，健康早已無慮，但在生活中仍被排擠。有次，有人散播他是感染者的耳語，傳到他朋友耳中，朋友告訴散播者：「你別再亂講喔，不然他去你家門口撒泡尿，你就完了！」「那時候連撒泡尿都有事！」他改操台語大嘆：「我是愛你好（我是想幫你），但講出來也是歧視。」

他胃痛要照胃鏡，醫院不收，只能去台大醫院使用愛滋病患專用的內視鏡。看牙醫只能找固定的友善醫師，就連做超音波，也會被排到最後一個使用。以上醫療行為，幾乎沒有感染風險，有專業知識的醫療人員尚如此懼怕，更遑論一般大眾對愛滋的誤解。

告知成義務　引發爭議

1990年公布的《感染者保障條例》明訂，感染者有主動告知醫事人員其為感染者之義務，而醫事人員也不得拒絕提供服務。Ken卻憤怒地說：「我肺結核、性病要不要告訴你？這是假尊重之名，其實就是歧視。」愛滋感染者權益促進會祕書長林宜慧也說，醫療人員皆知肝炎的傳染力更勝愛滋病，但「我問醫療人員若病患沒告知他有B肝，你會覺得不被尊重嗎？他們說不會。就因為是愛滋！」

關於感染者是否該主動告知的問題，曾以愛滋照護獲得「醫療貢獻獎」的莊苹認為：「這是雞生蛋、蛋生雞的問題，如果大家都能接受愛滋感染者，那主動告知當然OK，但感染者真的遇過太多歧視，而不敢公開身分。」顯然，法規中的理想情境，無法反映社會的真實樣貌。

Ken的人生重新洗牌，性格也有了轉變，「我以前做業務，只看錢和利，要我幫你，沒這回事。」後來他開始在監獄、醫院分享自己的故事；甚至，有個新加坡的愛滋感染者，因運毒被判18年徒刑，「他在台灣無親無故，我每個月寄一千元給他補貼生活。」

相關愛滋人權議題: 醫療就醫
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