前言：每年的12月1日是世界愛滋日，今年的主題是「know your status」，希望能做到U=U（Undetectable = Untransmittable），也就是測不到病毒等於沒有傳染性；本刊特別訪問了兩位帕斯提與1位伴侶是帕斯提但未感染的朋友，希望透過訪談來了解，台灣在發現愛滋病37年後，帕斯提們一路走來的心路歷程；其實他們要求不是特殊待遇，而是可以像一般人一樣的對待他們。

阿福（化名）算是資深帕斯提了，民國89年就被篩檢出了陽性反應，那時正是他要在國外大展拳腳之時，接到確診的消息之後一切都歸零了，回到台灣做了最壞的打算。「那時候台灣對於愛滋並不是很了解，很多都是負面文章，大多是說4、5年後就會死掉，就像是世紀黑死病一樣，我也以為自己時日無多了，就趕緊回台灣把身邊所有的東西都處理一下，以免到時候甚麼都沒有準備讓家人一團混亂！」

把所有事情都準備後好，阿福決定把這件告訴哥哥。「其實哥哥並沒有責備我，反而是哭著說，怎麼會這麼不小心染病！那時候我沒有多做解釋，因為知道怎麼辯解也改變不了大家對於這個病的看法。」

罹病後的第一個過年，對阿福來講，就像是晴天霹靂一般，因為在年夜飯上，首先是哥哥宣布說今年改用公筷母匙；接下來是妹妹委婉地拒絕他親吻外甥女。家人的種種舉動，讓原本不正向的他，開始積極想方設法來讓自己的家人接受他。

「他們講的每句話都深深地打在我的心上，我已經告訴過你們所有的傳染途徑，但你們還是是害怕；甚至為了自己的健康，而沒有考慮到話語會不會傷害到我，這時候我告訴自己，如果再不做點什麼，到時候我可能很難在這個家裡繼續生活下去。」

從這個時候開始，他不斷地透過訊息軟體提供家人們正確的愛滋病訊息，直到有一天妹妹告訴他，「哥哥不要再丟了，我們都知道了！」這時候他才感受到，家人對於他的接納與對疾病有了更正確的認識。

確診之後因為免疫指數還算好不用吃藥治療，但經過2年後聽到越早治療越好的資訊，與醫師討論後開始服用藥物控制。「其實我蒐集了很多藥物訊息，也知道有個藥會造成嚴重的副作用，在還沒有看醫生前就祈禱不會用到這顆藥，沒想到醫生建議的第一個就是那顆副作用最強的藥物。」

阿福回想起那時候每天吃藥的數量大概就有一個手掌這麼大，比較慘的人1餐就要吃10顆藥，藥的大小甚至像是蠶寶寶一樣這麼大顆，嚴重的化學感真是讓阿福吃足了苦頭。

「當年我吃的藥最大的副作用就是會暈，而且別人都是在睡前吃避開眩暈發生的時間，這樣白天就能正常上班；但我卻不一樣，我都是暈到快中午才慢慢恢復正常，真的嚴重影響我的生活作息。」為了讓自己盡早適應，阿福甚至還在半夜起來訓練自己不要扶著牆走路，說也奇怪，3個月後，眩暈感就不見了。

「其實說穿了我是怕死啦，所以醫生叮囑我吃甚麼藥我都不會打折扣。我看過很多個案，因為受不了副作用沒有規律用藥，結果只要免疫指數一下降，都會出現很嚴重的後果。」阿福以過來人的身分呼籲，有疑慮的人就要篩檢，確認感染後就要盡快接受治療。只要願意服藥，其實就跟正常人沒甚麼兩樣。

「我是希望大家對於這個疾病可以多一點理解，從更多面向來看待愛滋病，國家已經把它當然慢性病在治療，絕對不是骯髒不道德的。」阿福也希望，衛福部可以停發全國醫療卡了，因為這張小黃卡對病友來說，就像是永遠抹不掉的印記。

「當時就醫必須出示小黃卡證明自己是愛滋病患，所以都要帶在身上，每次看到這張卡就像在心上釘上1根釘子一樣，感覺被標籤化、被羞辱；但是現在已經是21世紀了，病例也都上傳雲端，健保卡也註記了就醫身分，這張卡根本就不需要了嘛，我們這一輩被發就算了，新一輩可以不用了啦！」

台灣愛滋病學會理事長林錫勳醫師說，將近20年前，當時就有患者形容，每天要吃20顆藥就像是在喝汽油一樣，但也只能安慰自己「良藥苦口」；但是透過藥物的進展，兩年前開始出現單顆藥物的處方，讓愛滋病不管是在治療或是控制上，出現了大幅的改善。

「單顆藥物的出現，把治療比率提升到了9成，而且偵測不到病毒的比例同樣高達9成，這跟以前1個月就要改處方一次相比，病人更願意服用藥物，也因此這兩年新感染者下降比例增加了20%。」林錫勳認為，藥物的進展對愛滋病有兩個重要關鍵，一個是讓愛滋病變成是可以控制的慢性病，另外一個則是讓愛滋病變成一個可以預防的傳染病。

林錫勳說，只要用藥物讓體內測不到病毒，就不會成為疾病的傳播者，只要不發病就可以跟一般正常人一樣，所以如果覺得自己有不安全的性行為，就應該鼓起勇氣去做愛滋篩檢，讓自己知道自己的狀況，這也是今年世界愛滋日希望推廣的另一個重點，KNOW YOUR STATUS。

林錫勳也曾碰過患者，因為擔心被標籤化遲遲不願意篩檢甚至就醫，但是這樣只會把身體拖垮，甚至成為疾病的傳播者，這種損人不利己的做法實在不應該再繼續出現。「只要勇敢的踏出第一步，其實你的人生只會變成彩色而不是黑白的。」

林錫勳說，台灣目前第一線藥物有4種，每一種都是單顆各有優缺點，像是有些要跟食物合併使用，有些則會有藥物交互作用。「不管哪種藥物都減輕了許多副作用，所以感染者要做的就是不要害怕，可以跟醫師詳細討論適合哪種藥物，或是副作用出現後改用對自己更友善的藥物。」

至於藥物未來還會有甚麼新進展，林錫勳說，目前在各個醫學會討論的是長效型藥物的出現，目前已經在進行第三期臨床試驗，病患只要每一個月或是兩個月打一針就可以，預期明年美國藥物食品管理局就會通過，台灣也有機會可以引進這個藥物，提供更有效率的疾病治療方式。（撰文：蔣仁人）

日期：2018-12-1

出處：壹周刊