2018-11-22

一開始要擔任說故事的角色時,我滿焦慮的。畢竟感染近九年了,一路走來好像發生不少事,但現在回頭看也都雲淡風輕,沒什麼感覺了。作為一個愛滋感染者,若想要在社會上存活,不練就一副鐵石心腸,是活不下去的。前一個晚上,我問了有真人圖書館經驗的朋友該怎麼辦,她只丟給我一句話:你覺得自己還不夠弱勢嗎?(言下之意是,你能講的東西非常多。在此也要感謝這位朋友陪我完成這副工序繁瑣的面具。

前兩場故事分享,兩位重磅分享人經驗豐富,即使對面坐著國小或甚至學齡前小朋友,也能面不改色大方談愛滋。第一位分享人談論在抗病毒藥物沒那麼進步的年代抗拒服藥的心路歷程。第二位分享人則以愛滋助人工作者的角度與聽眾互動,討論愛滋感染者的醫病關係,或者更直接地說:「拒診」。分享後更有一名教育工作者直接邀請他到校園演講。

輪到我的時候,我的聽眾是一位媽媽和兩名學齡前兒童。雖然這位媽媽很清楚我們要講的是愛滋,也願意讓小朋友聽。不過隨著我分享,後來因為小朋友聽不懂而中途離席了。但我還是繼續講下去。我從小時候意識到男同志身份而恐懼感染愛滋說起,高中時第一次做匿名篩檢時的不安與無助,當我要講到具體事件時,聽眾終於進來了。2010年,當時我21歲,剛確診不久,天真的我不管看什麼科,都會把愛滋檢查報告數據鉅細彌遺地告訴醫生。而愛滋條例明文規範感染者就醫有告知義務,醫事人員也不得因感染事實而拒絕提供醫療服務。就在當年十月,我在某家牙醫診所的診療椅上,器械已經開始發出令人不安的鑽響時,我知道這是會見血的拔智齒手術,猶豫了兩秒,我開始報出一長串跟過去看診一樣的台詞。但牙醫師沒有做任何評估,直接對我說:我退你掛號費,你直接回台大醫院看,我們這邊無法處理你的問題。走出牙醫診所後,我當下也茫然了一會,搞不太清楚發生了什麼事。只好打電話給個管。個館直接跟我說:你就是被拒診了,但你可以去找權促會幫忙。真的是好傻好天真,連自己被拒絕了都不知道。尋求協助之後,後續就啟動了一連串流程,在此不贅述,現場聽眾限定。簡言之,我們的申訴最後還是失敗了。而我也因此抗拒看牙醫長達四五年。那顆智齒最後導致我整排牙齒擠壓變形,我自卑了非常久。

我只是想說,拒診經驗只是我作為愛滋感染者生命經驗中一個小小的切片而已。而被拒診的人在我之前,不可能少,在我之後隨著雲端藥歷的出現,拒診現象越發惡化,拒診理由也不斷進化。我只是比較幸運,沒有因為不斷被拒絕而心靈受創、拒絕就醫導致健康嚴重惡化,我只是比較幸運連結到資源所以才能坐在這個位子上把自己的故事說給非同溫層外的人聽。但其他感染者呢?

野獸們沈默太久了。
 

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