日常歧視筆記：愛滋與台灣共存30年，去歧視污名從理解做起
網氏／罔市女性電子報 by BoBo

讓無色無味的污名現形

「問診的中醫師輕輕地抽了一張衛生紙，墊在我的腕上，開始把脈。那樣純白的象徵、不可承受之輕，就這樣壓著，至今仍印在心中。」

來自於問卷調查中，一位感染者描述生活真實遇到的汙名事件，顯現出汙名就這樣無聲無息、無色無味的存在於我們的生活之中，一個動作卻有力度的展現影響，但這些故事散落在台灣的各個角落，沒有人聽見看見，似乎好像沒有發生過。不禁想問，台灣真的有汙名與歧視存在嗎？

2017年4月台灣愛滋汙名與歧視調查訪員訓練工作坊合照。愛滋感染者權益促進會提供

「愛滋汙名與歧視調查（The People Living with HIV Stigma Index）」由聯合國愛滋規劃署（The Joint United Nations Programme on HIV and AIDS, UNAIDS）、全球感染者網絡（Global Network of People Living with HIV, GNP+）、國際女性感染者社群（International Community of Women Living with HIV/AIDS, ICW）等國際組織共同發展，提供一套與愛滋感染者自身相關汙名與歧視的測量工具，自2008年起，全球有超過90個國家進行調查，超過10萬名感染者參與受訪，而台灣在2017年進行這份問卷第一次訪談。

本會（愛滋感染者權益促進會）與團隊人員在2017年年初取得國際對台灣地區施作同意，4月份邀請GNP+資深訓練師來台完成訪員訓練，隨即展開正式訪談，至12月底，總計完成842名愛滋感染者的一對一匿名訪談。

愛滋已不是21 世紀黑死病，而是汙名與歧視

1980年代，歐美國家正找尋第一顆愛滋治療藥物，當時感染者們的夢想是想要「活下去」。歷經研究的進展，雞尾酒療法的出現，愛滋從黑死病轉為慢性病，只要穩定接受治療，壽命和一般人幾乎沒有差別，更重要的是測不到病毒就不具傳染力。直到2017年，台灣感染者朋友的夢想是「與一般人過一樣的生活」，平平靜靜的過日子雖然對於非感染者可能很難想像，但卻是許多感染者渴望的狀態。

愛滋感染者的生命獲得延續，卻發現社會上不論是在生活、校園、醫療仍充斥著許多歧視，許多的害怕跟歧視可能不是有意的，可能是不了解以及被操弄後的結果。調查結果指出，受訪感染者在過去一年中曾經感受過的愛滋汙名，前三大項分別是「人們不了解愛滋傳染途徑，害怕透過日常接觸被傳染」、「人們害怕被傳染愛滋病毒」、「人們認為感染愛滋病毒是可恥的，不應該和我來往」。

許多感染者分享自己在感染前對於愛滋也是一無所知，甚至就像現在一般的民眾一樣害怕，當自己開始認識、了解之後，才發現原來台灣的學校教育、媒體資訊都沒有告訴我們關於愛滋的新資訊，愛滋與台灣社會共存已經超過30年，存在著以誇張的恐嚇式教育，以罪該萬死的方式描述愛滋，讓人不願意了解愛滋，愛滋如同不能說出口的禁忌。

2017年的台灣感染者家庭依然有公筷母匙、衣服分開洗的事件發生，但其實一般的生活並不會造成愛滋傳染。還記得一位爸爸說道，有一天他的女兒回家跟他說： 「學校今天教什麼是愛滋，老師放了一個影片後，我覺得愛滋好噁心、好可怕唷！」身為感染者的爸爸，聽到這樣的話，心中瞬間有了疙瘩，他未來將要如何跟孩子說爸爸也是一位感染者呢？感染者身處在這樣的社會環境中，時時刻刻皆面臨著巨大的心理壓力。感染者爸爸想對孩子說：「愛滋其實沒有你想像的這麼可怕、這麼遙遠。」

愛滋已不是21 世紀黑死病，而是汙名與歧視。權促會提供

愛滋，考驗著人與人之間的關係

愛滋病毒可以被「抗反轉錄病毒藥物」控制，然而愛滋感染者與社會之間的連結卻造成「失控」的局面。「失控」意味著感染者在醫療、職場、家庭、伴侶朋友之間仍遇到許多歧視，但歧視卻無法被控制住，即便台灣的感染者遭受到權益受損時，可以藉由《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》保障感染者權益，但在調查中發現，過去一年中仍有12%的受訪感染者，曾經發生權益受損事件；並且當中86%並未採取任何舉動來爭取自己的權益。其原因與感染者可能承受的社會汙名與心理壓力息息相關。

一位受訪的感染者說道：「我覺得為什麼許多感染者對於權益選擇漠視及乏力，因為一般生活都很有壓力了，不想要處理愛滋相關的權益問題。」感染者與社會大眾一樣需要面對茶米油鹽的生活，若過程中又遇上了歧視事件，心力交瘁之下，沒有額外的力量去抗衡這個社會，更不用說身體微恙下，到醫療單位時遭受到的歧視對待。

調查結果在醫療方面顯示出過去一年中，有7.3%的感染者在就醫時表明感染狀況，便遭受拒絕；亦有10.6%感染者的感染身份，在未經授權的情形下，遭到醫療人員洩露。社會對愛滋貼上的負面標籤，使得感染者接觸醫療人員時，仍恐懼是否會遭受不友善的對待，或是擔心感染身份的隱私不保，愛滋不僅考驗著醫護人員與感染者之間的醫病關係，也考驗著醫護人員同事間的關係。「他們（醫護人員）不願幫我開刀，我不怪他。因為得這種病，他們也怕汙名。」一位感染者描述著被歧視的經驗，願意開刀的醫師即使對於愛滋議題是友善的，但其他協助開刀的同仁若對於愛滋是恐懼，這個醫療行為就無法進行，抑或是協助完成開刀的醫師，遭受到同科同仁們議論的壓力。

不敢說出口的苦衷

「交往三個月後，我告知交往的另外一半我的感染身分，對方責怪我當初沒有告知身分，即便我們發生安全的性行為，我的病毒量也都穩定測不到不具傳染力，但對方仍擔心感染愛滋，說這樣的隱瞞會『害』了他，懷疑當初我根本沒有愛過他，他跟我說他要去篩檢，除此之外他辭掉了工作、退掉了保險、斷絕了親子關係，拍了從38樓往地面照的照片，我真的不知道該怎麼辦？」一位感染者朋友焦慮地講著這段伴侶關係，不僅要處理告知後內心的慌張外，還要承受對方情緒勒索的威脅，愛滋彷彿成為一張成績評比表，審視著兩個人的關係、兩個人之間的愛情。

當感染者得知自己感染愛滋後，「告知」就變成生活中很重要的課題，感染者的日常生活包含在醫療、家庭、伴侶、朋友，以及工作職場都可能會與告知有關。經過調查統計分析，未經感染者授權洩漏身份的情形，相較於「感染者主動告知」，感染者感受歧視態度比例較高，形成感染者另外的壓力來源。

感染者主動告知身分看似受到歧視的比例較低，但是當詢問感染者準備好向別人表態自己的身分的同時，也需要問問社會上這個環境是否真的這麼友善了嗎？當社會大眾知道感染者身分之後，彼此之間的關係會有所改變嗎？一位感染者到骨科尋求協助，原本和醫生談笑風生的討論自己的身體狀況，醫生看了看狀況後說道：「這樣的狀況很簡單，開刀就可以解決了。」然而，當感染者鼓起勇氣緩緩地告訴醫生「我是愛滋感染者」後，醫生收起了笑容，突然改口說：「你的情況比較『特殊』，做復健就好了。」

感染者身處於來自家人、伴侶、朋友、職場、醫療的歧視環境下，在表明自己身分的同時，就會擔心是否會遭受到不友善的對待，這股整體社會的烙印更進一步的造成心理壓力，使得感染者將日常生活感受的汙名內化，影響自己的看法及心理健康。「醫生願意幫我看診，我就要心懷感激了，若不想要看診，這也都是因為我自己感染的原因所造成的」從感染者的言談中，可以體會到外在歧視的存在，視為理所當然的存在，即使《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》中明文規定，醫事人員不得拒絕感染者就醫，但感染者仍將事發的原因責怪自己、責怪愛滋病毒，忽略自身應有的就醫權利。

聽見感染者的聲音，看見隱性的恐懼

回到文章故事的開始，有多少人就算知道，沒有那張衛生紙，其實什麼事都不會發生，卻還是依然一張抽過一張，要將你我彼此的關係隔絕，擦拭乾淨。日常生活中存在的歧視造成感染者懼怕接觸醫療機構、服藥順從度下降，導致健康情形惡化、生活品質下降，以及職場發展受阻陷入困境等情形。「這些隱性歧視的存在，你若沒有親身經歷過，就會覺得理所當然。」藉由每一位感染者分享所經歷過的故事，反映出對於愛滋的恐懼如同薄霧般壟罩著整個社會，潛移默化地影響每一個人。

面對愛滋恐懼的態度成為民眾不敢、不願篩檢的主因。受訪的感染者中，便有約58%的人，在未確診前，從擔心到真的進行篩檢間隔長達五年以上，畏懼篩檢的主要因素，都是擔心未來可能遭到周遭親友排斥，甚至影響生活狀態。

聯合國愛滋病規劃署（UNAIDS）於2014年提出「三個90」的終結愛滋策略，希望90%的社會大眾透過篩檢確診，了解身體狀況，90%確診感染者開始服藥治療，90%的服藥感染者病毒量降至偵測不到。達成此目標的關鍵，便是解決存在社會中的歧視與汙名。
當前對於愛滋的汙名與恐懼多源自於不理解，因此對於減低目前社會環境中的歧視，有65.8%的感染者認為，首要的任務就是有效地提高社會大眾對愛滋的認知與知識，並且社會教育著手的同時，我們也需要學會正視歧視與汙名的存在。

（作者為愛滋感染者權益促進會計畫訪談員）