2008-07-31

鐵櫃裡的故事
社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會 秘書長 林宜慧
2008年07月29日

■不瞭解的魔咒
在一個小小的民間組織工作,陪伴一群在社會上那麼邊緣的愛滋朋友,我常常想,每次當我介紹「愛滋感染者權益促進會,我們做的是愛滋人權工作」時,大家究竟能夠領會多少?

會計、教師、醫師、業務員…等等,是大部分人都可以理解的職務,被問起時,回答一句「我是護理人員」,大家都可以知道護理人員大致上做些什麼工作。但是,大家知道民間組織是什麼樣的單位嗎?大家理解的、想像的人權工作是什麼樣子的?大家聽說過「愛滋人權」這四個字嗎?

這個工作,以及這個工作所承擔的內容,實在太不主流、太不為人所熟悉了,就連我自己,常常在家人親友問我「最近在忙什麼」的時候,我卻不知道該怎麼簡單回答,而又能夠讓人明白。

人們不懂我的工作,原本是沒有太大的關係的,如果只是為了親友間的寒暄,那麼,我們多多與自己家人親友說明也就是了。

偏偏事情剛好沒那麼簡單,偏偏我們其實是很需要大家的瞭解的。

因為這個社會還有太多人對愛滋不瞭解不認識,因為人們在有意無意之間,會因為不瞭解或過度害怕而選擇犧牲或傷害我們的愛滋朋友。

「不瞭解」實在是一件很可怕的事,不瞭解會讓人們錯誤的以為與我無關,不瞭解會讓人們自動升起防衛心態,不瞭解會讓人們理所當然的置身事外。

我們的每一項工作,都在印證著社會對愛滋的不瞭解。

我們陪著朋友們爭取因感染愛滋而被剝奪的基本人權,接聽來詢問所有愛滋相關問題的電話,思考這個社會究竟哪個環節不對勁,才使得感染愛滋變成一種無可饒恕的烙印,討論該怎麼行動才有改變這些環節的可能。

但是,怎麼樣才能打破這個不瞭解的魔咒呢?

明明很希望社會平等待我,明明很希望可以不必因為自己有愛滋就對一切忍氣吞聲,明明很希望有機會討個公道、聽到傷害我的人說一聲抱歉…

但是,但是,實在是不容易啊!

■葉小姐的神秘鐵櫃
愛滋是一個被高度污名的疾病,所有的愛滋感染者對於自己的愛滋身份都非常保護,愛滋工作者基於職業倫理與理解,也多能在工作上力行隱私保護原則。

然而,這個原則被遵行至今,卻衍生出「愛滋病」與「愛滋感染者」都不被真實瞭解的集體困境。二十幾年了,人們印象中的愛滋病,仍然是那個「會長出可怕的卡波西式肉瘤、會在三五年內痛苦的死亡」的世紀絕症,而人們印象中的愛滋感染者,依然是「不健康的瘦削、整日奄奄一息、殘喘度日」。

但是,事實上,不是這樣的,早就不是這樣了。

只不過,人們實在太少機會能夠見到感染者了,於是,所有對愛滋的印象,大約就是來自長期被過度誇張或永遠只報導極端案例的媒體,刻板印象因此遲遲不能改變,排斥還是排斥、害怕還是害怕、厭棄還是厭棄。

愛滋感染者不敢說出自己的遭遇、愛滋工作者不能說出知情的可怕故事,這個社會便失去了瞭解愛滋困境的管道,感染者在不被瞭解的痛苦中盤旋沈浮,而絕大多數的民眾始終對此是陌生的。

「愛滋感染者」與「非愛滋感染者」彼此涇渭分明,沒有接觸,就沒有相互瞭解的可能;傳言或八卦,常常只會使狀況變得更糟。

我們協會負責個案工作的是一位葉小姐,葉小姐的辦公桌旁邊,有一隻「嚴禁開啟」的鐵櫃,收藏著協會從成立至今的愛滋權益個案工作檔案,每一個事件的真實經過,每一個敢怒不敢言的心情,太過悲傷而想起來還是只能流淚的雙眼…

這隻鐵櫃,藏著太多與愛滋有關的故事,該是稍微開啟的時候了。

 

■說出故事吧
2006年,我們展開以權利為分類的出版計畫,挑選台灣最多愛滋感染者面臨的工作權利問題為第一冊主題。

在故事的選擇上,為呈現愛滋感染者面臨的工作權利問題已經幾乎存在於各行各業,我們希望選擇從事的工作是台灣社會常見的、許多人從事的行業別,我們很幸運得到了一位在便利商店工作的愛滋朋友的訪談同意[i];接著,我們希望讓更多人知道爭取愛滋工作權利的過程與可能面臨的困難,我們選擇了因為感染愛滋而遭到捷運公司拒絕錄用的案例[ii];最後,為了打破社會的愛滋階級印象,以及紀錄台灣第一位為了維護工作權利而進入司法訴訟程序的勇者,我們記錄了一位因感染愛滋而失去工作的醫師故事[iii]。

整個出版計畫以高度保密的會議與工作型式進行,所有細節都嚴加注意,三位當事人有權利在過程中的任何時候提出任何意見、中斷受訪、拒絕披露個人任何隱私、甚至拒絕終止個人故事的發表。很幸運的,我們的專訪邀請都是立即獲得同意,專訪過程也都很順利。

三次專訪皆由當初的接案社工與出版計畫專案人員共同進行,謄寫文稿一律先由當事人及當事人的重要親友閱讀且同意後,才交由出版顧問小組審閱,會議結束所有文稿不得攜出,直到定稿。並且,為了使台灣的愛滋人權現況同時獲得國際社會的關注,這本「那一天,工作拒絕我」採中英文合訂的方式出版,也在我們的網站上提供自由閱讀。

這個出版計畫能夠順利進行並且成功發行,三位故事當事人對我們的信任是最關鍵的促成力量,全體顧問小組成員以及協助英譯編輯的志工更是功不可沒。以及,中華社會福利聯合勸募協會以及Levi Strauss Foundation是這個計畫的幕後推手,他們給予了這個計畫所有必要的協助。

■「那一天,工作拒絕我」出版後
今年(2008年)4月間,台北捷運公司修改了新進員工體檢項目:不檢查愛滋[iv]。我把這個消息告訴了小黑,我非常感謝他,是因為他,這個規定才有被改變的開始。阿祥還在原來的便利商店工作;俊明在司法敗訴後仍然不放棄爭取工作權利,醫院後來同意讓他可以繼續看診。

但是,這個社會對愛滋感染者的排斥還在,我們還在繼續陪伴著其他更多的愛滋朋友,鐵櫃中的檔案還在持續增加…

如果妳/你看過了他們的故事,請願意把他們的生命困境放在心上,當有那麼一天,妳/你認識了愛滋朋友,希望妳/你能夠以平常心,願意有一個微笑。

[i] 第二章  阿祥的故事:便利商店的職場歧視。
[ii] 第三章  小黑的故事:捷運局的體檢機制。
[iii] 第四章  俊明的故事:醫院不能有愛滋大夫?
[iv] 參閱:台北捷運公司員工進用之愛滋限制解除(連結)
【本文發表於『教育部人權教育電子報』第9期, 2008/07/31.  】

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