2014-12-19

他是我父親,他是愛滋感染者
一位女兒為愛滋父親尋找安養機構的心情分享

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影片製作與發表:愛滋感染者權益促進會(2014年12月19日)
感謝志工S與志工Nick協助

訪談人:愛滋感染者權益促進會社工專員
Z小姐:愛滋父親的女兒

■   去年發現感染

訪談人:什麼時候知道爸爸的狀況?
Z小姐:你說他這個病嗎?
訪談人:對
Z小姐:應該是...去(2013)年的農曆過年前,因為他一直頭暈,又查不出原因,所以就到了一個檢驗所去做檢驗,那個檢驗所喔...就是多檢驗了這個(愛滋)項目,那很快的...相關單位就打電話來。

■   尋找安養機構

訪談人:爸爸發現之後,就直接面臨到需要安置了?
Z小姐:一開始是吃藥,那是一直到他今年中秋節的時候住院,進去之前是能走路的,可是住了一個多月就完全不能走路。
醫生告訴我們,我們的條件不符合申請外籍看護。那就會想說,那我是不是就應該要...除了不能請外勞,那我就一定是請台灣的,可是請台灣的看護,一個月將近六萬塊,開銷很大,就會想要說,可以再找一些安養機構,所以才會去找安養機構。
因為我有朋友剛好是在安養中心工作,我有直接問他,他說你不用問一般私人的,一般私人的絕對不收(愛滋感染者),你要問就是政府單位、公家單位。

訪談人:那後來處理的狀況呢?
Z小姐:後來我就打電話,因為他總共報......台中有一個叫1288【按:1288是中華電信提供的104查號進階服務】的嘛!1288他就會告訴我台中縣、台中市...縣市的範圍很大,包括彰化、南投,直接中彰投很大,他把十幾家的安養機構告訴我,我就把他抄下來,一一打、一一打,結果只有四家,他(這四家機構)沒有馬上拒絕我,他是告訴我說,你可以來登記,可是這四家...我要告訴你這四家的名稱嗎?

訪談人:沒關係。
Z小姐:那這四家其中有一家距離我家比較近,我確實有去登記,可是沒有下落。後來我跟社工有...我才發現說其實他只是沒有直接拒絕我,那他叫我去登記,實際登記的結果應該也是他是不收的,所以確實我們有去登記...他也確實也都沒有打電話來,所以那個社工講的是對的。

訪談人:所以一開始就有跟他說爸爸的狀況?
Z小姐:對!因為我覺得要事先告知,因為他跟我們叫救護車都要事先告知,那尊重醫護人員嘛,對啊!所以我們都是很直接告訴我們有這樣的病患,那不曉得你們這邊有沒有病床,他馬上都是...一般的都是馬上說「喔~我們沒有收愛滋病患」。

訪談人:直接就用...
Z小姐:就拒絕。
訪談人:用這個理由(沒有收愛滋病患)就直接拒絕。
Z小姐:對對。

訪談人:那你當下你聽到的感覺是什麼?
Z小姐:我會覺得說...他們是醫護人員都不了解這個病,那更何況市一般的民眾,他(愛滋感染者)的照顧跟一般的民眾其實並沒有什麼兩樣啊!只是...可是醫護人員可能會...接觸到這...如果要侵入性的...治療,或者是護理嘛,那你又不可能跟我爸爸發生性關係,不是嗎?對啊!所以這個很基本的常識他們都不了解,就這樣拒絕,我會覺得蠻受傷的。而且也是不公平的待遇,我們也是人耶!對啊!我們也是病人耶!對啊!

訪談人:所以總共前後你大概,就是花了多少時間跟多少間的養護機構去協助安置這一塊?
Z小姐:蠻多的。
訪談人:所以前後大概問了多少間?全部加起來的話。
Z小姐:十幾家。
(漸層黑畫面)

Z小姐:爸爸現在意識還很清楚,他只是不能下床、不能自理,可是如果到後期他真的意識不清楚了,那我們經濟上也沒辦法負擔這麼大的費用的時候,勢必一定要到安養機構去,所以我一定要先找好,不然那一天什麼時候要來,沒有人知道。

■   沒有機構願意收住,目前的處理方式

訪談人:爸爸現在,家裡面是怎麼去協助父親在需要安置的這一塊?現在的處理方式是什麼?
Z小姐:目前的話,就是請到一個台灣的、60幾歲的(看護),他照顧病人有十幾年的經驗,那我事先告訴他就是愛滋病,看他願不願意。那所以他跟我爸爸就是住在山上,那照顧他的所有生活起居,那我的部份就是協助看病啊、買物資上去。

訪談人:這樣每個月的花費大概是?
Z小姐:六萬多...(僅看護費用)。
訪談人:六萬多?
Z小姐:對啊!一年算來...嚇人咧!

■   安養機構拒絕的理由

訪談人:因為前面你有提到說,在入住機構的時候,他們有一些人是直接跟你說我們不收愛滋病、感染者...
Z小姐:對。
訪談人:那有其他(拒絕)的理由嗎?
Z小姐:沒有!都是直接拒絕。
訪談人:十幾間都是這樣拒絕?
Z小姐:對!那有四家是說,你可以來登記,你可以來登記喔!可是我們真的去登記,他也沒有打過電話給我們啊!這跟直接拒絕也沒有什麼太大兩樣啊!
訪談人:大概過了多久?
Z小姐:喔...很久了啊!今年四月份到現在啦....
【按:後來與家屬求證,實際登記時間為八月】。

■   對政府的希望

訪談人:那你有沒有希望政府能夠幫忙家屬在安置這一塊?
Z小姐:當然啊!
訪談人:提供什麼樣的資源或是他們可以改變什麼?
Z小姐:就你所知,政府是有發文給這些單位,規定他們要(不能)拒絕的嘛!

訪談人:不能拒收。
Z小姐:對啊!那他們拒收的話,我們家屬...應該是我要問你們(政府),我們家屬可以怎麼樣去爭取吧!所以你看,規定是他們要收,可是實際上他們大家都不收,那我們家屬莫可奈何啊...

■   為什麼願意受訪分享?

訪談人:就是在這一塊的話,是什麼樣的動機、或是什麼樣子的原因跟狀況會讓你想要出來,就是接受我們這個小小短短的訪談?
Z小姐:因為我覺得一定要讓更多人了解這個病,那這樣對愛滋病患跟家屬的壓力會比較小,那這個東西很簡單,就是宣導。對!我們政府宣導的不夠,那宣導就再往前推,就是政府單位的部份,政府的法令啦、或者是有沒有重視,如果他要...他法令有規定那...重視,那很多人...很認真的去推,這樣一個環節一個環節上來其實就ok了。

訪談人:所以你會其實你會希望遇到相同情況的感染者或家屬,都希望一起能夠把這些事情繼續的往上…
Z小姐:推動。
訪談人:去改變真正的狀況是什麼。
Z小姐:對對對!一定要是要這樣子,否則就像我們剛剛說的,他拒絕我,可是我不知道我要怎麼樣告他,不知道我的權利我要找誰、我要用什麼方式去得到我該得到的權利,一般民眾一定是不了解的。
〈 結束 〉


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