他是我父親，他是愛滋感染者
一位女兒為愛滋父親尋找安養機構的心情分享

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影片製作與發表：愛滋感染者權益促進會（2014年12月19日）
感謝志工S與志工Nick協助

訪談人：愛滋感染者權益促進會社工專員
Z小姐：愛滋父親的女兒

■   去年發現感染

訪談人：什麼時候知道爸爸的狀況？
Z小姐：你說他這個病嗎？
訪談人：對
Z小姐：應該是...去（2013）年的農曆過年前，因為他一直頭暈，又查不出原因，所以就到了一個檢驗所去做檢驗，那個檢驗所喔...就是多檢驗了這個（愛滋）項目，那很快的...相關單位就打電話來。

■   尋找安養機構

訪談人：爸爸發現之後，就直接面臨到需要安置了？
Z小姐：一開始是吃藥，那是一直到他今年中秋節的時候住院，進去之前是能走路的，可是住了一個多月就完全不能走路。
醫生告訴我們，我們的條件不符合申請外籍看護。那就會想說，那我是不是就應該要...除了不能請外勞，那我就一定是請台灣的，可是請台灣的看護，一個月將近六萬塊，開銷很大，就會想要說，可以再找一些安養機構，所以才會去找安養機構。
因為我有朋友剛好是在安養中心工作，我有直接問他，他說你不用問一般私人的，一般私人的絕對不收（愛滋感染者），你要問就是政府單位、公家單位。

訪談人：那後來處理的狀況呢？
Z小姐：後來我就打電話，因為他總共報......台中有一個叫1288【按：1288是中華電信提供的104查號進階服務】的嘛！1288他就會告訴我台中縣、台中市...縣市的範圍很大，包括彰化、南投，直接中彰投很大，他把十幾家的安養機構告訴我，我就把他抄下來，一一打、一一打，結果只有四家，他（這四家機構）沒有馬上拒絕我，他是告訴我說，你可以來登記，可是這四家...我要告訴你這四家的名稱嗎？

訪談人：沒關係。
Z小姐：那這四家其中有一家距離我家比較近，我確實有去登記，可是沒有下落。後來我跟社工有...我才發現說其實他只是沒有直接拒絕我，那他叫我去登記，實際登記的結果應該也是他是不收的，所以確實我們有去登記...他也確實也都沒有打電話來，所以那個社工講的是對的。

訪談人：所以一開始就有跟他說爸爸的狀況？
Z小姐：對！因為我覺得要事先告知，因為他跟我們叫救護車都要事先告知，那尊重醫護人員嘛，對啊！所以我們都是很直接告訴我們有這樣的病患，那不曉得你們這邊有沒有病床，他馬上都是...一般的都是馬上說「喔～我們沒有收愛滋病患」。

訪談人：直接就用...
Z小姐：就拒絕。
訪談人：用這個理由（沒有收愛滋病患）就直接拒絕。
Z小姐：對對。

訪談人：那你當下你聽到的感覺是什麼？
Z小姐：我會覺得說...他們是醫護人員都不了解這個病，那更何況市一般的民眾，他（愛滋感染者）的照顧跟一般的民眾其實並沒有什麼兩樣啊！只是...可是醫護人員可能會...接觸到這...如果要侵入性的...治療，或者是護理嘛，那你又不可能跟我爸爸發生性關係，不是嗎？對啊！所以這個很基本的常識他們都不了解，就這樣拒絕，我會覺得蠻受傷的。而且也是不公平的待遇，我們也是人耶！對啊！我們也是病人耶！對啊！

訪談人：所以總共前後你大概，就是花了多少時間跟多少間的養護機構去協助安置這一塊？
Z小姐：蠻多的。
訪談人：所以前後大概問了多少間？全部加起來的話。
Z小姐：十幾家。
（漸層黑畫面）

Z小姐：爸爸現在意識還很清楚，他只是不能下床、不能自理，可是如果到後期他真的意識不清楚了，那我們經濟上也沒辦法負擔這麼大的費用的時候，勢必一定要到安養機構去，所以我一定要先找好，不然那一天什麼時候要來，沒有人知道。

■   沒有機構願意收住，目前的處理方式

訪談人：爸爸現在，家裡面是怎麼去協助父親在需要安置的這一塊？現在的處理方式是什麼？
Z小姐：目前的話，就是請到一個台灣的、60幾歲的（看護），他照顧病人有十幾年的經驗，那我事先告訴他就是愛滋病，看他願不願意。那所以他跟我爸爸就是住在山上，那照顧他的所有生活起居，那我的部份就是協助看病啊、買物資上去。

訪談人：這樣每個月的花費大概是？
Z小姐：六萬多...（僅看護費用）。
訪談人：六萬多？
Z小姐：對啊！一年算來...嚇人咧！

■   安養機構拒絕的理由

訪談人：因為前面你有提到說，在入住機構的時候，他們有一些人是直接跟你說我們不收愛滋病、感染者...
Z小姐：對。
訪談人：那有其他（拒絕）的理由嗎？
Z小姐：沒有！都是直接拒絕。
訪談人：十幾間都是這樣拒絕？
Z小姐：對！那有四家是說，你可以來登記，你可以來登記喔！可是我們真的去登記，他也沒有打過電話給我們啊！這跟直接拒絕也沒有什麼太大兩樣啊！
訪談人：大概過了多久？
Z小姐：喔...很久了啊！今年四月份到現在啦....
【按：後來與家屬求證，實際登記時間為八月】。

■   對政府的希望

訪談人：那你有沒有希望政府能夠幫忙家屬在安置這一塊？
Z小姐：當然啊！
訪談人：提供什麼樣的資源或是他們可以改變什麼？
Z小姐：就你所知，政府是有發文給這些單位，規定他們要（不能）拒絕的嘛！

訪談人：不能拒收。
Z小姐：對啊！那他們拒收的話，我們家屬...應該是我要問你們（政府），我們家屬可以怎麼樣去爭取吧！所以你看，規定是他們要收，可是實際上他們大家都不收，那我們家屬莫可奈何啊...

■   為什麼願意受訪分享？

訪談人：就是在這一塊的話，是什麼樣的動機、或是什麼樣子的原因跟狀況會讓你想要出來，就是接受我們這個小小短短的訪談？
Z小姐：因為我覺得一定要讓更多人了解這個病，那這樣對愛滋病患跟家屬的壓力會比較小，那這個東西很簡單，就是宣導。對！我們政府宣導的不夠，那宣導就再往前推，就是政府單位的部份，政府的法令啦、或者是有沒有重視，如果他要...他法令有規定那...重視，那很多人...很認真的去推，這樣一個環節一個環節上來其實就ok了。

訪談人：所以你會其實你會希望遇到相同情況的感染者或家屬，都希望一起能夠把這些事情繼續的往上…
Z小姐：推動。
訪談人：去改變真正的狀況是什麼。
Z小姐：對對對！一定要是要這樣子，否則就像我們剛剛說的，他拒絕我，可是我不知道我要怎麼樣告他，不知道我的權利我要找誰、我要用什麼方式去得到我該得到的權利，一般民眾一定是不了解的。
〈 結束 〉

相關連結：

★【2014年台灣愛滋感染者受侵權現況調查結果發表】
★同場報導「架空的權利  愛滋患者安養照顧的天梯--雙北公私立安養、養護照顧型機構接受愛滋感染者申請入住電話訪查結果」