2017-12-01
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▶【測驗】你對愛滋(HIV/AIDS)的瞭解到底有多少?

回顧愛滋在台灣的大事記,可以得知在20年前的今天,第一個以愛滋感染者為主體的社團法人「愛滋感染者權益促進會」(以下簡稱權促會)成立了。這20年間,權促會幫助過無數個因為感染身份遭拒診、丟了工作,或是因而無法再接受教育的感染者。就像是這幾年與國防大學纏訟多時,可能因感染愛滋遭退學的阿立,同樣也是權促會協助的個案。

採訪權促會的秘書長林宜慧前,我讀了她為了《藍色小藥丸》(一本以感染狀態相異的夫妻為主題的漫畫,改編自作者真實故事)寫的序,在作者介紹的部分是這麼介紹她的:「從事愛滋工作14年。身邊的朋友中,有愛滋的多於沒有愛滋的。」距離台灣出現首名愛滋感染者至今不過31年的時間,林宜慧在這領域工作的時間就已經接近一半,令人好奇從她的角度來看,愛滋感染者的處境在台灣究竟有什麼樣的變化。

醫護人員看待愛滋的態度始終沒有太大的改變

談及感染者在台灣處境的變化,林宜慧認為與早年相比,感染者的處境確實有一點一滴地前進,包含發明雞尾酒療法、施行《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》,以及愛滋教育的落實;然而她也能逐一細數感染者在就醫、就業、就學,以及安置就養還有哪些不足之處,而這些不足都是來自於權促會經手協助過個案的親身經歷。

就在她娓娓道來感染者在各方面的權益會遭受何種侵害後,她總結這些問題的核心其實都指向一個方向——「醫護人員看待愛滋的態度始終沒有太大的改變」。林宜慧會做出這樣的結論,出自於她在這領域待了這麼多年的感想。她表示除了醫療權益明顯與醫師相關,其他不論是就業、安置就養或是就學,其實也都脫離不了醫護人員如何看待愛滋。像是安置就養的問題,目前的困境在於養護機構仍然不願意收容感染者,而這些養護機構的主事者多是醫護背景。

至於就業或就學的權益,林宜慧表示在開會討論個案情形時仍會邀請醫護人員出席表達對感染者的看法,又加上醫療從業人員在台灣社會的發言,往往具有一定的份量或權威感,是故醫護人員對感染者的態度就變得事關重大。林宜慧這麼說:「所以我認為,醫療是一個核心,若這領域對愛滋感染者的態度能夠有所改變,其他領域的權益就能迎刃而解。」

年輕一輩對愛滋的態度改變了,但其他人沒有跟上來

詢問林宜慧認為這20年來大眾對愛滋的接受度有無改變,她也無奈地笑著說「沒有普查或調查數據,實在很難回答」,但從她生活以及工作的經驗推敲,她認為確實是有變得比較好,特別是來自年輕世代的接受度變高。林宜慧分享了年輕感染者發生過的「趣事」(雖然是趣事,聽林宜慧轉述的過程仍然會為他們捏一把冷汗),不只一位在得知感染訊息沒多久,便告知了自己的親朋好友或是職場主管。

回顧這些令人哭笑不得的經驗,林宜慧說:「現在比較年輕的這一輩,或許因為接受過愛滋教育的關係,愛滋對他們來說真的沒什麼。也因為這個『沒什麼』,讓他們比較不忌諱向其他人告知感染身份」,但她也從這當中看見了需要努力的方向。林宜慧表示權促會預計不久後會出版一份線上的圖文集給新感染者,尤其是告訴年輕一輩的還是要適當地懂得保護自己,「年輕一代對愛滋的態度改變了,但其他年齡層的人沒有跟上來,所以權益受侵害的問題還是會發生」。

無色無味,卻又存在感染者生命中的歧視與污名該如何測量

權促會今年進行愛滋汙名與歧視調查的招募文宣,希望能透過採訪到愈多感染者的經驗來改變歧視。

台灣過去幾年斷斷續續都有愛滋組織進行感染者處境的相關調查,例如露德協會每兩年會進行的「感染者生活現況調查」,或是權促會自2012年起也有自行發展相關的調查,同樣也是每兩年進行一次。但瀏覽這些調查的結果,除了每次調查的主題不盡相同之外,有些調查的感染者樣本數也稍嫌不足。權促會今年度所執行的「愛滋汙名與歧視調查」,與先前調查不同之處在於:這次的問卷其實是出自Global Network Of People Living With HIV(簡稱GNP+)和聯合國愛滋病聯合規劃署(簡稱UNAIDS)共同發展出的愛滋感染者污名指標(The People Living with HIV Stigma Index)調查,用意就是在於測量一個國家內感染者所面臨到的歧視和污名程度。

林宜慧表示過去權促會在執行自己設計的問卷時,也經常在如何測量感染者主觀感受上遇到困難。「今年透過這份國際共享的調查,終於能夠捕捉到『那無色無味,卻又存在感染者生命中』的感受。」林宜慧舉例問卷題目的內容,可能會詢問:「你過去12個月來,有沒有被拒絕參加家族聚會的活動?」,接著再請受訪的感染者他認為是什麼原因而遭到拒絕,藉此分析感染者是否有因為其染感染身份遭受不平等的對待。

以權促會微薄的人力要進行這樣的調查確實不易,因此他們招募了一批志工協助,甚至還從英國聘請了講師來台進行三個整天的行前教育訓練。林宜慧表示目前這份調查已經採訪了500多名的感染者,預計會在今年底完成調查,之後除了召開記者會發表結果之外,也因為這是由GNP+和UNAIDS建立的一份各國共同使用的調查,未來台灣也可將調查數據登入到一個線上平台,即可與其他有進行調查的國家建立可比較性。這可比較性也是權促會即便知道做這件事情「吃力不討好」,仍是要執行的原因。

過去他們曾在2012年徵文邀請權益曾經受侵害的感染者寫下自己的故事。「徵文收到的故事好處是容易打動人心,因為談的是自己的故事和真實經驗,但缺點就是沒有量化的數據,很容易會被當作個案看待。」林宜慧希望今年度的調查結果,能夠數字的方式呈現感染者集體的處境,也能夠與其他同樣參與調查的國家相比,知道台灣的表現如何。

陪台灣社會一起轉身面對與承認對愛滋的恐懼

面對接下來該如何繼續為感染者爭取平權,從林宜慧的回答感覺得出來是一條任重而道遠的路。她表示要處理對愛滋的歧視並不難,因為歧視是可見的言行舉止,可以透過法律規範處理;污名或恐懼相對困難,除了因為她先前所提及,這兩者都「無色無味」之外,人們若不願意承認心中的恐懼,便沒辦法思索下一步該如何走。這也是權促會在臉書貼文提及「接下來20年,權促會要陪台灣社會一起轉身面對與承認對愛滋的恐懼」的原因。

訪談的尾聲,我最後一樣詢問林宜慧希望看見未來的台灣社會怎麼樣對待感染者。這次林宜慧沒有思索太久便回答:「未來的台灣社會,你不會需要知道眼前這個人是不是個感染者。」

出處:關鍵評論
撰文:潘柏翰  核稿編輯:翁世航
發表日期:2017/11/30潘柏翰

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