2018-12-03

前言:每年的12月1日是世界愛滋日,今年的主題是「know your status」,希望能做到U=U(Undetectable = Untransmittable),也就是測不到病毒等於沒有傳染性;本刊特別訪問了兩位帕斯提與1位伴侶是帕斯提但未感染的朋友,希望透過訪談來了解,台灣在發現愛滋病37年後,帕斯提們的心路歷程;其實他們要求不是特殊待遇,而是可以像一般人一樣的對待他們!

採訪貝茲(化名)前,我還是習慣性先上網做做功課,竟然發現貝茲從沒有在媒體面前曝光過,這讓我左思右想,要怎麼提問可以降低敏感度,其實採訪後我才知道,自己想太多了,因為貝茲要得不是特殊待遇,而是用正常一般人的態度來對待他。

貝茲算是年輕的帕斯提,也用同志身分在家裡出櫃了好幾次,但是都沒有獲得家裡的認同;「我本來就有在留心愛滋病的議題,後來因為感染了梅毒,當時規定染了性病一定要驗愛滋,只是沒想到我是到了外島去當兵之後,才接到醫院確診通知。」

接到醫院的電話後,貝茲趕緊找了原本熟識的諮詢員詢問意見,雖然考量時間很短但是貝茲決定告知連上長官,結果第二天馬上就「火速」的被送回台灣,只是沒想到,感染者的身分就此曝光了。

「一回到台灣馬上就接到媽媽電話,問我身體到底怎麼了;不過我自己倒是覺得,比起同志身分,媽媽比較能接受感染愛滋病的事實。」貝茲覺得,媽媽就把他當成像是一般生病的人照顧他,只要聽到甚麼可以增強免疫力,就會鼓勵自己去嘗試看看。

原本以為事情到這邊總算告一個段落了,但老天爺的考驗還在後頭。那時候貝茲有個要好的朋友原本決定要在一起了,但後來因為感情觀不合選擇分開,沒想到對方竟變身成恐怖情人,竟然把他的真實姓名公布在交友網站上面,讓他的身分徹底曝光了。

「那一段時間自己真的很低潮,後來還是在個管師的協助下慢慢走出來!」確診了半年之後,貝茲才開始進入治療階段,雖然每天只有吃3顆藥,但還是有副作用產生,還好透過醫師的幫助,很快地在1個月內就恢復正常。「現在1天只要吃1顆藥,有時候忘了有沒有吃,還要回頭去看藥盒確定一下。」

「我覺得自己是很幸運的,雖然身分曝光後有很多壓力進來,心情也真的不是很好,但是我知道要尋求協助找到解決問題的辦法,特別是怎麼去解決外界的眼光與對感染愛滋病的看法。」談到這30多年來台灣社會氛圍對愛滋病患有沒有不一樣時,貝茲倒是改變了原本的聲調,那個聲音反而變得鏗鏘有力了起來。

「其實歧視一直存在著,雖然很多人表面上沒說,但實際上隱性的歧視卻無色無味的存在在這個社會的每個角落。」貝茲舉了一個例子,一個病友去看中醫師,只見中醫師特別舖了一張衛生紙在把脈處,雖然衛生紙重量可有可無,但對那位感染者來說,卻像是千斤重擔一般的壓在自己的心上。

專門在協助愛滋病患的露德協會應該最清楚感染者的壓力。「到現在為止,我們還在用人的身分來劃分愛滋病,認為都是男男戀者、藥癮者才會得愛滋病,甚至還把愛滋病與骯髒的性行為畫上等號,也難怪歧視與汙名化一直都存在。」已經投入愛滋病服務超過20年的台灣露德協會直接服務部主任古佳蓓這麼說。

古佳蓓認為,這可能與華人世界認為性議題是污穢的有關係,甚至就像鞭屍一樣,不斷的把錯誤的訊息知識拿出來誤導民眾。「我甚至去做教育宣導時,一提到今天的主題是愛滋病時,台下一二年級的小朋友卻馬上做出好噁心的反應,讓我不確定自己到底能不能說服這群小朋友,改變他們對愛滋病的錯誤誤觀念。」

「而且到了現在,還是有大型公司在聘用員工前,要求到職者要驗愛滋病,你不難想見,這些帕斯提們平時要面對多少的汙名化與歧視的對待!」古佳蓓說,大約有3成的感染者固定在看精神科,社會的這些不友善的行為,確實對他們造成了很大的壓力。

為什麼民眾對於愛滋病還是根深蒂固的無法改變,政府不是都有在進行宣導嗎?古佳蓓認為,各單位都有在做,但是每個環節就有沒有落實才是解決這個問題的關鍵。「有一次我下鄉去做愛滋宣導,結果上台前校長把我拉住,希望我等一下不要提到保險套的問題。我心裡就在想說,要談安全性行為,不講保險套是要講甚麼呢?」

「因為只要有歧視、汙名化存在,就會有病患因為擔心而不願意接受治療,這樣對愛滋病防治來說,只是形成更多的障礙而已。」古佳蓓希望民眾能了解,感染愛滋病就跟感染C肝途徑是一樣的,絕對不應該與不道德、不健康畫上等號。

古佳蓓希望,感染者應該要尋求專業的協助,像是露德協會這邊就有提供諮詢諮商等個案的管理服務,未來,還會幫助中老年感染者推動共同生活計畫等等,希望透過大家的一起努力,不僅能除去汙名並能創造對帕斯提們更友善的環境。(撰文:蔣仁人)

日期:2018-12-1
出處:壹周刊

 

 

 

 

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